Wat is autisme?

Over mijn leven met autisme

Wat is autisme?

Hoewel ik steeds beter begin te begrijpen wat autisme inhoudt, is en blijft het een raadselachtig gebeuren. En ja, ik ben dan misschien een klein beetje een ervaringsdeskundige, ook ik vraag me elke dag af of dat-en-dat trekje van mezelf nu autisme zou kunnen zijn of toch gewoon mijn domme of eigenwijze karakter is? Of is je karakter eigenlijk ook onlosmakelijk verbonden met het stukje autisme?

Wikipedia geeft de volgende definitie over autisme:

Autisme is een aangeboren pervasieve ontwikkelingsstoornis die zich kenmerkt door beperkingen op het gebied van sociale interactie en (non-)verbale communicatie en door een beperkt, repetitief of stereotiep gedragspatroon. De stoornis is op jonge leeftijd lastig te diagnosticeren.
https://nl.wikipedia.org/wiki/Autisme

Tsja, nu snappen het wel, toch? Nou ik niet hoor.

In de media is tegenwoordig veel aandacht voor autisme. Allerlei tv-programma’s laten zien wat autisme inhoudt, of beter gezegd wat autisme bij een deel van de autisten inhoudt. Want zoals het spreekwoord zegt: ‘Zoveel mensen, zoveel wensen’, oftewel iedereen is verschillend. En dat gaat zeker ook op voor autisme.

Een tijdje terug zag ik bijvoorbeeld een docu over ‘Het beste voor Kees‘. Dit is een kijkje in het leven van Kees die leeft met best wel een heftige vorm van autisme. Hij is erg strikt in zijn regeltjes en opvattingen. Gaandeweg blijkt hij ook een enorm talent te hebben voor het tekenen van gebouwen, werkelijk fantastisch. Boeiend om te zien, deze docu.

En wie kent niet de film Rainman over twee broers waarvan één met autisme. De laatstgenoemde blijkt grote moeite te hebben met o.a. sociale interactie en wordt weggezet als een persoon met een enorme beperking. Wel beschikt hij dan over fantastische gaven zoals wanneer een doosje lucifers op de grond valt en hij kan in één oogopslag tellen hoeveel lucifers er liggen.

Autisme is populair

Dit soort autisme is in mijn optiek te vatten onder de term ‘Savantisme’, ook wel ‘Idiot Savant’ genoemd. Vooral die laatste term is naar mijn smaak een erg denigrerende term. Een ‘Idiot Savant’ is een persoon met autisme en met daarnaast een heel bijzondere gave zoals enorm goed kunnen tekenen vanuit een fotografisch geheugen. Dit soort documentaires en films bepalen voor een groot deel het beeld dat men heeft van autisme.

Zo heb je ook de serie van Filemon Wesselink ( Het is hier autistisch) waarin hij  op bezoek gaat bij autisten met over het algemeen bijzondere kenmerken, gaven en handleidingen. Tsja, het is en blijft tv. En dat moet vooral smeuïg zijn, interessant. Daarom worden vooral de meer bijzondere mensen met autisme voor het voetlicht gebracht. Dit soort autisme is populair. Op tv dan welteverstaan. Maar wel eenzijdig belicht. Helaas.

Daarnaast heb je de veel grotere groep mensen met ook een autistisch brein en die niet opvallen. Zeker, vrijwel iedereen kent wel iemand in zijn of haar omgeving waarvan je denkt ‘die kon wel eens autisme hebben’. Trouwens, autisme is geen ziekte ofzo, je hebt geen autisme, je brein is autistisch. Maar dat terzijde. Deze mensen vallen dan wellicht op door hun rigide manier van denken en werken, vasthouden aan regeltjes, of zachtjes wiegen voor hun beeldscherm terwijl ze opgaan in hun werk. En ook al zijn er enkele van dat soort kenmerken aanwezig, dan nog betekent het niet direct dat deze persoon ook echt autistisch is. Er gaat een héél traject aan vooraf voordat je daadwerkelijk de diagnose autisme hebt gekregen. Dus iemand zomaar het labeltje opplakken is er echt niet bij.

Het is keihard werken

Maar de grote groep mensen die autistisch zijn (of ze het nu weten van zichzelf of niet) zullen over het algemeen zoveel mogelijk onder de radar leven, proberen om zo weinig mogelijk op te vallen. En dat gaat samen met keihard werken om staande te blijven in het dagelijks leven! Die mensen kunnen overdag heel sociaal zijn, hard en vaak heel nauwkeurig werken, eigenlijk alsof er niets aan de hand is. En dan ’s avonds of in het weekend, of na die verjaardag of gezellige borrel op het werk zijn ze helemaal leeg, uitgeput. En toch gaat de mallemolen in hun brein verder met het verwerken van alle prikkels van die dag, van die week of weken. Vaak merk je niets aan hen totdat hun emmer overloopt en ze een meltdown krijgen. Dan raken ze in zichzelf gekeerd, of gaan onbedaarlijk huilen. Of raken zelfs depressief wanneer de prikkels te lang aanhouden.

Nee, over die groep hoor en lees je niet zoveel. Want dat is niet interessant genoeg.

Je bent toch heel normaal?

Kort gezegd in mijn eigen Jip-en-Janneke-taal is autisme een aangeboren afwijking waarbij de hersenen signalen (prikkels) op een andere manier verwerken. De ontwikkeling van kinderen met een autistisch brein verloopt in een andere volgorde dan regulier. Juist de sociale ontwikkeling die kinderen tot zo’n jaar of drie/vier doormaken blijft achter en wordt pas op latere leeftijd deels ingehaald. De sociale vaardigheden die autisten laten zien (‘Je bent toch heel normaal?‘) zijn aangeleerd gedrag en worden door hard werken telkens opnieuw toegepast. Dit aangeleerde gedrag is voor iemand met autisme dus niet vanzelfsprekend maar kost vaak gewoon veel moeite.

En ach, er is zoveel meer te zeggen over autisme, ik ben geen expert. Maar de moraal van dit verhaal is dat het enorme stereotype beeld dat er heerst van autisme voor de meesten onder ‘ons’ gewoon niet klopt. Voor de meesten is het elke dag keihard werken om gewoon te kunnen zijn. Elke dag weer opnieuw veel puzzels oplossen. Om zoveel mogelijk mee te kunnen draaien in de rat-race van deze maatschappij.

Nee, ik heb dus geen antwoord op de vraag wat autisme is. Ik wilde vooral aangeven dat het heersende beeld van autisme voor de meeste mensen met autisme niet klopt. En dat het juist daardoor voor de meeste autisten zo moeilijk is om ‘uit de kast te komen’.

Doodmoe

Voor velen is het allemaal erg vermoeiend.
Voor sommigen is het letterlijk overleven.
Voor anderen zoals mijzelf is het zeker ook een goed leven…

Voor iedereen geldt:
Je bent Beautifully zoals je bent, ook met autisme.

 

 

 

Geen reacties

Leuk wanneer je een reactie achterlaat!

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.