Diagnose autisme en de Twitteraar

Diagnose autisme, er valt altijd wat over te zeggen

Diagnose autisme en de Twitteraar

Precies een jaar geleden was het definitief. De diagnose autisme kwam niet echt als een verrassing, maar het werkelijk te horen was ook wel confronterend.

Eindelijk wist ik wat de oorzaak was van het onbestemde gevoel in mij…

De diagnose gaf mij verlichting, het was alsof ik eindelijk dat stukje van mezelf had gevonden wat ik kwijt was. Of eigenlijk, dat stukje van mezelf dat ik nog nooit gezien en begrepen had, maar wat ik toch een soort van miste.

Een jaar later.

Op Twitter lees ik een discussie rondom de diagnose van autisme en daarbij gooit een kritisch persoon deze reactie op het Wereld-Wijde-Web:

Ik moet eerlijk bekennen dat de diagnose vrij snel getrokken wordt tegenwoordig zonder goed bewijs. En er is geen behandeling of genezing dus wat heb je aan de diagnose? Daarbij (hiermee maak ik me niet geliefd) vind ik autisme patiënten vaak teveel in een negatieve rol zitten.”

Een Twitteraar

Dit bericht raakt me. Ik voel me persoonlijk aangesproken op mijn diagnose.

Spreken is zilver…

Ach, met regelmaat zie ik erg prikkelende stellingen op het internet en soms begin ik direct met typen om er eens stevig tegenin te gaan.

Om twee minuten later tot het besef te komen dat het beter is om dat alsnog niet te doen. De discussies lijden nergens toe, behalve dat iedereen boos is op iedereen. Meestal kan ik me inhouden en verwijder ik mijn reactie voordat deze geplaatst is. Want zwijgen is goud.

Behalve deze keer. Twee stukjes uit de bovengenoemde reactie vind ik ronduit vervelend en stigmatiserend; dat over snelle diagnoses en dat ‘patiënten’ (alsof je een virus onder de leden hebt) in een negatieve rol zitten.

Dit keer kan ik het niet laten om toch te spreken en dus schrijf ik de volgende reactie:

Mwoh, zonder goed bewijs… Een goede diagnose komt niet uit de lucht vallen. Daar gaat gedegen onderzoek aan vooraf door een gespecialiseerde psycholoog. Een diagnose helpt vaak (mij in ieder geval wel!) om jezelf te begrijpen waarom ‘ik het niet kan en die ander wel“.

Edo op Twitter

En dan ineens weet ik weer waarom ik eigenlijk niet wil reageren en discussiëren op het internet.

Want voor ik het besef laat ik me meeslepen door de zuigende werking van iemand die gewoon niet openstaat voor andere meningen. Zo iemand die op elk antwoord van mij weer een tegenargument heeft. Zo iemand die je het gevoel geeft dat mijn diagnose eigenlijk niets waard is. Want ‘wat heb je eraan?’ Zo iemand die mij daardoor het gevoel geeft dat ík niets waard ben…

Het zwijgen lukt vandaag totaal niet en ik gooi diverse argumenten op tafel. Of op Twitter eigenlijk. Ik vertel bijvoorbeeld dat ik blij ben om te weten waarom ík sommige dingen niet kan die vele andere wél kunnen.

“Wat heb je eraan om te weten wat je niet kunt?”

Een Twitteraar

De tegenvraag is dan vervolgens weer “wat heb je eraan om te weten wat je niet kunt? Je wilt het juist wél kunnen!“.

Don Quichot

Dit soort opmerkingen kan ik niet onbeantwoord laten en dat doe ik dan ook niet. Maar bij elke berichtje van mijzelf voel ik dat het verstandiger zou zijn om te stoppen. En toch ga ik door. Als een soort Don Quichot die tegen de windmolens vecht, ‘vecht’ ik tegen de verkeerde denkbeelden rondom autisme. Want ik moet autisme verdedigen. Ik moet mijzelf verdedigen. Wie anders doet het voor me?

Maar uiteindelijk ben ik er klaar mee en draai er een punt aan zonder dat beide partijen ook maar iets dichter bij elkaar gekomen zijn.

Ik zwijg weer.

Maar: bah.
De hele avond hou ik er een naar gevoel aan over. Ik schaam me er eigenlijk voor dat ik me nogal heb laten gaan op Twitter. Maar ook baal ik dat er zoveel onbegrip is rondom de diagnose van autisme.

De volgende dag lees ik toch nog even de allerlaatste tweet van de Twitteraar:
Ik wilde gewoon puur aangeven dat iets niet persé ondervangen hoeft te worden met een diagnose/stempel of wat dan ook. Iets is ook goed als het is zoals het is. Ik vroeg je gewoon puur naar wát er fijn aan is (aan de diagnose dus). Dat heb je blijkbaar niet goed begrepen. Fijne avond.”

Aha.

Dus ík heb het niet goed begrepen. Hij (of zij) bedoelde het niet zo slecht en was oprecht geïnteresseerd in het feit waarom ik ‘blij’ ben met de diagnose.
Toch?
Of toch niet?
Ik weet het niet meer.

De discussie laat ik verder voor wat het is.
Maar wel verwijder ik snel een stuk of vier tweets van mijzelf waarin ik iets teveel persoonlijke info had gegeven.

Het gebeuren zet mij ook weer aan het denken.

Wat heb ik eigenlijk aan de diagnose?

Edo

Terwijl ik zwijg schreeuwt mijn brein des te harder tegen me. Alsof het de echo is van de Twitteraar die me nog steeds probeert te overtuigen van zijn standpunten.

Vragen, vragen, vragen…

Tsja, wat kan ik eigenlijk met de diagnose van autisme? In hoeverre mag ik de wetenschap dat ik autistisch ben gebruiken wanneer ik weer eens ergens moeite mee heb? Is het eigenlijk wel echte wetenschap zoals de diagnose gesteld is, klopt de diagnose wel, of is het inderdaad te snel gesteld? Ben ik echt te naïef? Of ben ik soms gewoon lui waardoor ik geen puf heb voor bepaalde activiteiten? Misschien ben ik toch asociaal waardoor ik geen zin heb in sociale aangelegenheden?

Het duurt een tijdje, maar zodra mijn brein dit gedoe weer een beetje op een rijtje heeft gezet (schakeltijd) besluit ik om de negatieve gedachten geen wortel te laten schieten. Ik wil en mag er op vertrouwen dat mijn diagnose klopt.

Het is goed

Alsof het een Zen-oefening is ga ik terug naar vorig jaar. Terug naar het gevoel dat over mij kwam toen alle puzzelstukjes in elkaar pasten en ik eindelijk het complete plaatje van mijzelf zag.

En hoewel niet perfect (wie is dat wel?), ik vind dat het plaatje goed is.

Zowel ikzelf als mijn brein zwijgen.

En wat een ander er van vindt?
Dat moet hij of zij maar weten, laat ze maar lekker kletsen.

Of ik nog weer een discussie aanga op Twitter zeg je?
Mwoh, even niet. Laat ze ook daar maar lekker kletsen.
Euh, lekker tweeten.


Illustratie: Aaron Riddle • http://buyadrawing.com

 

Reacties: 1

  1. […] ook het gebeuren met ‘De Twitteraar‘ (zie dit blogbericht) slaan de twijfels een beetje […]

Leuk als je een reactie geeft!